Tres vascos con dificultades de movilidad, dos de ellos en silla de ruedas, han recorrido 800 kilómetros desde Vitoria hasta la Ciudad del Vaticano para visibilizar las enfermedades raras que padecen en el mundo más de 70 millones de personas.
Unos 300 millones de personas en el mundo padecen enfermedades raras, llamadas así cuando su frecuencia es menor a uno entre cada 2,000 habitantes y porque no tienen cura o tratamiento conocido.
Como cada año, el último día de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, cifras de la Organización Mundial de la Salud señalan que existen cerca de 7 mil enfermedades raras o "huérfanas", que afectan a entre 6 y 8 por ciento de la población global; a pesar de que puede parecer un porcentaje pequeño, cuando lo trasladamos a número de personas significa que más de 400 millones padecen una enfermedad huérfana.
El especialista Luis Figuera Villanueva manifestó que el papel de la familia del paciente con enfermedades raras es indispensable, tanto para su detección, como su manejo y la toma de decisiones.
El presidente Enrique Peña Nieto expidió el Decreto por el que se declara el último día de febrero de cada año, como el "Día Nacional de las Enfermedades Raras".
En México existen alrededor de 120 mil personas con enfermedades raras y la mayoría no lo sabe, por lo que es necesario reforzar su diagnóstico, indicó el médico cirujano, Daniel Franco.
Existen más de siete mil enfermedades raras tipificadas como tal a nivel mundial, incluidas alteraciones genéticas o cromosómicas, informó el titular de la División de Genética del CIBO del IMSS en Jalisco, Luis Figuera Villanueva.
En los últimos 30 años se han desarrollado casi 500 tratamientos para atender enfermedades raras o de baja prevalencia, que afectan por lo menos a 10 millones de mexicanos, informó la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica (AMIIF).