La atención de este tipo de pacientes es importante en su calidad de vida, por lo que especialistas de la Universidad Autónoma de Nuevo León (UANL) desarrolló un modelo de atención centrado en la educación de los enfermos y sus familiares.
Este modelo universitario es un referente internacional, ya que las personas con hemofilia presentan alteraciones a nivel neurológico y musculoesquelético y están en riesgo de desarrollar artropatía hemofílica, una causa de discapacidad que puede ser prevenido con profilaxis.
El tratamiento de profilaxis se realiza de manera intravenosa, lo que le permite al paciente realizar cualquier tipo de actividad como ir a la escuela, trabajar y realizar deporte.
Las personas con este problema de salud tienden a sufrir hemorragias prolongadas o espontáneas, y presentan síntomas desde niños como el surgimiento de hematomas al aplicar vacunas, traumatismo al empezar a gatear, o sangrado dentro de las articulaciones.
Existen dos tipos de hemofilia: “A” y “B” y la incidencia mundial de la primera es de uno por cada 5 mil habitantes y de la segunda es de uno por cada 30 mil.
Otros síntomas de este padecimiento son sangrado por días después de asistir al dentista, además de persistencia de sangrado después de una cirugía.
Laura Villareal Martínez, coordinadora de la Clínica de Hemofilia de la UANL, explicó que la expectativa de vida de las personas con hemofilia era de alrededor de 14 años, mientras que en la actualidad, con tratamientos como el que imparen en dicho espacio universitario, los pacientes pueden vivir “como cualquier otra persona”.
El Hospital Universitario “Dr. José Eleuterio González” de esa institución universitaria, desde febrero de 2013, cuenta con el Centro Regional Multidisciplinario para el Tratamiento de la Hemofilia.
Es un comunicado, destacaron que el equipo está integrado por una hematóloga-pediatra, un traumatólogo, médico rehabilitador, genetista, química, psicólogos, dos enfermeras y una trabajadora social, quienes realizan una campaña ininterrumpida de la enseñanza sobre hemofilia.
Ese grupo de especialistas no sólo brindan atención médica, sino también educan a los pacientes y familiares para conocer acerca de su padecimiento, el manejo adecuado de los sangrados y urgencias, así como la capacitación para llevar a cabo el tratamiento de profilaxis en casa.